개인의 기호나 신념이 아니라 희귀병 때문에 평생 채소와 과일밖에 먹지 못하는 7세 소녀의 안타까운 사연이 외신에 소개돼 눈길을 모았다.
지난 11일(현지시간) 영국 대중지 데일리메일에 따르면 코벤트리에 사는 볼시 바트키는 학교에서 또래 친구들이 과자나 케이크를 먹는 모습을 부러운 듯 지켜볼 수밖에 없다.
단백질이 함유된 음식을 섭취하면 뇌손상이나 발작을 일으키는 희귀병을 앓고 있어 소녀는 채소나 과일 등으로만 이뤄진 식단을 철저히 따르지 않으면 안 된다.
소녀가 앓는 병의 이름은 페닐케톤뇨증(Phenylketonuria). 분해효소 결핍으로 단백질에 함유된 페닐알라닌이 체내에 축적되면 경련과 발달장애 등을 일으킬 수 있는 이 병은 전 세계 1만 5000명 중 1명꼴로 일어나는 유전 대사 질환이다.
헝가리에서 지난 8월 영국으로 이민 온 볼시는 생후 6일만에 희귀병을 진단 받고 철저히 식단 조절해 왔다. 평소 단백질을 섭취하지 못하기 때문에 보충하는 음료를 하루 6번 마시는 등 까다롭게 식습관을 관리해야 한다. 볼키는 가끔 힘들 때도 있다고 하소연 했다. 소녀는 “평소에는 괜찮지만 크리스마스나 친구의 생일파티에 가면 식욕을 참을 수 없다. 친구들과 맛있는 음식 함께 먹지 못하는 것이 가장 속상하다.”고 말했다.
사진=데일리메일
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr
Copyright ⓒ 서울신문 All rights reserved. 무단 전재-재배포, AI 학습 및 활용 금지












































