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올해 3살인 밍밍(明明)은 태어날 때부터 반신이 털에 뒤덮인 희귀 증상을 보였다. 뒷목부터 다리 아래까지 대체로 몸의 뒤쪽에 털이 자랐으며, 그 범위가 점차 넓어지고 있다.
게다가 털이 매우 길게 자라 체내의 땀이 배출되지 못해 여름에는 체온이 급격하게 변하는 증상까지 생겨났다.
아이를 진찰한 의사에 따르면 밍밍의 피부 속 멜라닌이 비정상적으로 많아서 생긴 병으로, 검은 반점을 동반하며 전 세계적으로 매우 희귀한 증상이다.
전문가들은 대부분의 멜라닌 질환이 피부암으로 발전될 가능성이 높다면서 가능한 빨리 수술을 받아야 한다고 권장하지만, 밍밍의 나이가 아직 어린데다 치료비가 만만치 않아 어려움을 겪고 있다.
아이의 엄마는 “밍밍이 유치원에 갔다가 실수로 옷을 벗는 바람에 친구들에게 크게 놀림을 받았다. 이후로 마음의 상처 때문인지 사람들과 마주하는 것을 꺼려한다.”고 말했다.
이어 “얼마 후면 학교에 보내야 하는데, 또 다시 상처를 받고 돌아나올까 걱정”이라며 눈물을 참지 못했다.
어려운 가정형편 때문에 아이의 수술이 미뤄진다는 소식이 전해지자 네티즌들의 격려가 이어졌다.
네티즌들은 “희귀 병을 앓는 아이들은 정부 차원에서 치료비를 전격 지원해야 한다.”며 나라가 나서 밍밍의 병을 낫게 해달라고 목소리를 높이고 있다.
서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr
