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뱀이 허물을 벗듯 온몸에 생긴 비늘처럼 딱딱한 피부를 매일 벗겨내야 하는 영국 소녀의 안타까운 사연이 전해져 눈길을 모으고 있다.
영국 대중지 데일리메일에 따르면 서튼 콜드필드에 사는 애나벨 화이트하우스(5)는 하루에도 수십 번씩 피부에 약을 바르지 않으면 안 된다. 조금이라도 게을리 하면 피부가 금세 딱딱하게 굳어 고통스럽기 때문.
화이트하우스는 30만 명 중에 1명꼴로 발생하는 어린선(ichthyosis·魚鱗癬)이라는 희귀질병을 앓고 있다. 현재 의학시술로는 치료가 어려워서 소녀는 붉은 피부에 돋은 비늘 같은 각질을 매일 손질해야 한다.
매일 밤 손톱 크기의 ‘비늘’을 정리하는 화이트하우스는 온몸에 흰색 막을 뒤집어 쓴 모습으로 태어났다. 수업 중에는 물론 24시간 어머니의 간호를 받는 소녀는 조금이라도 피부에 신경을 쓰지 않으면 온몸에 열이 오르기 일쑤다.
하루에도 몇번씩 붉게 달아오르고 딱딱해지는 피부에도 씩씩하게 해내는 화이트하우스가 학교에 다니면서 피부에 대한 고민이 부쩍 늘었다고 소녀의 어머니는 걱정했다.
어머니 소니아 화이트하우스는 “딸에게 화상을 입었냐고 묻는 주위의 말에 큰 상처를 받는다.”면서 “딸이 희귀병에도 건강하고 당당하게 자랐으면 좋겠다.”고 바람을 밝혔다.
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr
