영국 베린스필드에 사는 리 콘웨이(29)는 식사다운 식사를 한 게 언제인지 기억나지 않는다. 음식이나 물을 삼키면 극심한 구토증상이 일어나서 먹은 것을 다 토해내기 때문.
경주용 차를 타고 산이나 들판을 달리는 모토크로스 선수로 활약했던 콘웨이에게 이상한 증상이 일어나기 시작한 건 5년 전이었다. 음식을 먹을 때마다 울렁거림을 느끼고 삼키더라도 심각한 구토가 일어난 것.
튜브를 통해 진통제를 맞지 않으면 참을 수 없는 고통이었다. 5년 동안 음식을 제대로 섭취하지 못해 180cm인 콘웨이의 몸무게는 50kg까지 빠졌으며 선수활동도 그만둬야 했다.
콘웨이는 “이런 병이 생기기 전까지는 피자, 스파게티, 맥주를 좋아하는 등 식욕이 왕성했다. 하지만 조금만 먹어도 구토가 일어나서 무서워서 음식과 물을 멀리할 수밖에 없었다.”고 털어놨다.
정신적 스트레스로 인한 식욕감소라고 생각했지만 검사 결과, 콘웨이는 위 활동장애(dysmotility)란 희귀병을 앓고 있었다. 현대의학으로는 장기이식 외에는 치료방법이 없기 때문에 콘웨이는 혈관으로 영양제를 맞으며 생활하며 고통을 이기고 있었다.
콘웨이는 “식욕은 그대로인데 음식을 아무것도 먹지 못하는 건 굉장한 슬픔”이라면서 비슷한 희귀질병으로 고생하는 환자들의 치료를 위한 국가적 지원을 호소하기도 했다.
서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr
