‘뱀 껍질’ 희귀 피부병女, 20년간 투병 ‘감동’

피부가 뱀이나 물고기 비늘처럼 변해 매일같이 관리해줘야 살 수 있는 희귀병과 지난 20년간을 싸워 온 여성이 소개돼 진한 감동을 주고 있다.

싱가포르 일간 아시아원 등 보도를 따르면 응포펭이란 이름의 여성은 생후 8개월째 병원 의사들로부터 선천 비늘증 혹은 선천성 어린선이라는 희귀병 진단을 받았다.

이 질환은 몸에 땀구멍이 없어 열을 배출하지 못하기 때문에 피부가 건조해 갈라지고 벗겨져 물고기 비늘처럼 변하는 유전성 질환이다. 당시 의사를은 아이가 두 달 안에 죽을 확률이 높다고 말했다. 하지만 그녀는 죽음의 문턱에서 한 달 만에 살아남았고, 지난 20년간 이 질병과 싸우며 버텨냈다.

지금까지도 별다른 치료 방법이 없는 이 희귀병을 그녀는 “사랑”의 힘으로 버텨냈다고 말했다. 가족의 변함없는 사랑에서, 그녀는 용기를 얻었고, 놀라운 회복력을 보였다.

심지어 그녀는 자신의 악조건 속에서도 학업을 포기하지 않았다. 지난 3월 경영학 고급 국가 ITE 자격 과정(Higher NITEC)을 취득하기도 했으며 관련업에 종사하길 원하고 있다.

한편 응포펭이 걸린 이 희귀병은 현재 의학 기술로 완치가 어렵지만 많은 노력으로 이를 극복하고 있는 사례가 종종 소개됐다. 지난 2월에는 미국에서 이 같은 희귀 질환에 걸렸지만 긍정적인 삶의 자세로 이를 극복하고 있는 5살 소녀 에나벨이 소개돼 화제를 모은 바 있다.

윤태희기자 th20022@seoul.co.kr