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26일 영국 데일리메일 보도를 따르면 뉴캐슬에 사는 카이 테이트(25)는 뼈가 쉽게 부러지는 유전질환인 골형성부전증을 앓고 있다.
골형성부전증은 인체 골격 형성에 필요한 콜라겐을 생성하는 유전자 이상으로 발병한다. 이 때문에 카이는 성인이지만 키가 114cm 정도밖에 자라지 않았으며 그녀의 6살 된 아들 루이스와도 얼마 차이 나지 않는다.
또 카이는 뼈가 워낙 약하기 때문에 단지 재채기를 하거나 친구들이 자신을 꽉 껴안아도 쉽게 골절될 수 있다고 한다.
카이는 지금까지 총 205번의 골절상을 입었다. 태어날때도 마찬가지였다. 당시 그녀는 사람의 뼈 중 가장 크다고 알려진 대퇴골(넓적다리뼈)이 쉽게 부러졌고 이 부위만 지금까지 30번 이상 골절된 것으로 전해졌다.
이 때문에 카이는 항상 휠체어 신세를 면치 못했다. 하지만 그녀는 언제나 당당했고 치료와 재활을 병행하면서 마침내 스스로 걷게 됐다고 한다.
또 카이는 19살때 또다른 도전을 했다. 바로 엄마가 되는 것이었다. 그녀는 당시 사람들의 반대에도 아이를 낳기로 했다.
카이는 자신의 몸 상태를 잘 알기에 임신 이후 더욱 조심했지만 27주째 그만 넘어져 다리가 부러지고 말았다. 이후 의사들의 권유로 만삭을 5주 앞둔 35주째 결국 선택적 제왕절개수술로 루이스를 출산하게 됐다.
다른 아이들보다 일찍 태어난 루이스는 병원에서 집중 회복을 받은 뒤 2주 만에 엄마 곁에 돌아갔다. 다행히도 아들은 희귀 질환을 물려받지 않았다고 한다.
하지만 카이는 자신의 아들을 마음껏 안아주지 못한다. 이 때문에 루이스는 거의 유모차 위에서 자랐고 본능에 따라 엄마의 상태를 느끼고 있기 때문에 활발하지만 어른스럽다고 한다.
카이는 “22살 때 동성 친구가 내 병을 모르고 껴안았다가 늑골 하나가 부러졌었다”면서 “당시 친구가 매우 미안해했지만 난 재밌었다”고 회상했다. 이 같은 긍정적인 태도에 대해 카이는 “정신력에 달린 문제”라고 말한다.
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사진=데일리메일 캡처
윤태희기자 th20022@seoul.co.kr
