160세 노인의 신체에 갇혀 사는 20세 청년의 삶이 언론에 소개돼 관심을 모으고 있다.
영국 일간지 데일리메일, 더 선 등 현지 언론의 25일자 보도에 따르면, 올해 20살이 된 딘 앤드류는 소아 초기부터 매우 드물게 발생하는 허친슨-길포드증후군(Hutchinson-Gilford Syndrome·선천성 조로증)을 앓고 있다.
이 증후군은 전 세계에서 단 74건만이 보고된 희귀병이며, 정상으로 성장하는 것은 생후 수 개월까지이다. 5세 전후부터 동맥경화 등 노화현상이 진행되고 대부분 10세 전후로 사망한다.
올해 20살이 된 앤드류는 정상인 수준에서 160세의 신체로 살아가고 있으며, 허친슨-길포드증후군 환자 중 두 번째로 나이가 많다.
앤드류는 다양한 노인성 질환으로 고통스러운 10대를 보냈지만 희망을 버리지 않았다. 하지만 최근 심부전 증상이 생기면서 불안한 나날을 보내고 있다.
그는 최근 대부분의 시간을 집에서 요양하며 보내고 있다. 그의 생명을 연장해 줄 어떤 치료제나 치료방법도 알려진 바가 없는 상태다.
앤드류는 “지난 해 나와 같은 병을 앓고 있는 환자 3명과 함께 만난 적이 있다. 나는 그들에게 내가 20년 가까이 어떻게 살았는지를 이야기 해 줬고, 그들에게 삶에 대한 영감을 심어줬다.”고 말했다.
이어 “심부전 진단은 내 삶의 많은 부분을 바꿔놓았다. 나는 또래들과 달리 생활에 많은 제약이 따른다. 하지만 가족과 친구들이 언제나 곁에서 내게 힘을 줬다.”고 덧붙였다.
현재 그의 소망은 오는 9월 이탈리아에서 열린 선천성 조로증 환자들과의 만남이다.
그는 “나는 아무것도 할 수 없다는 사람들의 고정관념을 깨고, 운전을 배우고 의학대학에 진학하기도 했으며 하키와 축구에 열광해 왔다.”며 “끝까지 포기하지 않기 위해 노력하고 있다.”고 강조했다.
송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr