핍박 받던 ‘거북이 소년’ 수술로 새 삶 찾아

등 전체가 거북이 등껍질처럼 변하는 희귀질환 때문에 마을 사람들로부터 외면받던 어린 소년이 수술로 새 삶을 찾게 됐다.

26일 영국 데일리메일은 희귀 질환으로 핍박 받던 콜롬비아에 사는 6살 소년 디디에 몬탈보의 사연을 소개했다.

디디에는 등 전체를 덮는 거대한 반점 때문에 한때 ‘거북이 소년’으로 불리며 가족과 함께 마을 사람들로부터 외면받았다.

이는 일부 미신을 믿는 주민들이 어둠의 힘 혹은 사악한 힘이라며 의도적으로 피했기 때문.

사실 디디에는 선천성 멜라닌세포모반(CMN)이라는 희귀질환을 앓고 있다. 추후 모반이 점차 악성 종양으로 바뀔 수 있었지만 디디에의 가족은 수술비를 마련하지 못해 주변의 안타까움을 샀다.

또한 디디에는 학교에도 갈 수 없었다. 일부 학생이 자신을 두려워해 등교를 거부했기 때문이다.

이에 대해 영국의 CMN 전문의인 성형외과의사 닐 볼스트로드는 의료진과 함께 무료로 디디에에게 새로운 희망을 주기 위해 콜롬비아의 수도 보고타로 날아가 복잡한 수술을 성공적으로 마쳤다.

볼스트로드 박사는 지역언론 이브닝 스탠다드에 “디디에는 내가 본 최악의 질환을 앓고 있었다. 신체 4분의 2이 반점으로 덮혀 있었다.”고 말했다.

이어 그는 “분명히 디디에는 고통스러운 수술을 수차례 받아야 했지만 우리는 그럴만한 가치가 있다고 생각한다.”고 덧붙였다.

한편 볼스트로드 박사는 디디에와 같은 희귀 질환을 앓는 환자를 치료하는 전문가다. 병의 원인은 밝혀지지 않았지만 전문가들은 유전자 돌연변이에 의해 피부 세포가 변하는 것으로 추정하고 있다.

연간 이 같은 질환을 가진 40여명의 환자를 시술한 볼스트로드 박사는 이번 수술은 놀라운 경험이었다고 말했다.

한편 수술로 새 삶을 찾은 ‘거북이 소년’의 사연은 영국의 채널 4 다큐멘터리 ‘바디 쇼크’에서도 소개됐다.





사진=채널4

윤태희기자 th20022@seoul.co.kr