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영국 일간지 데일리메일의 2일자 보도에 따르면 영국 캠브리지셔에 사는 올해 24세의 로버트 스미스는 프로테우스 증후군(Proteus Syndrome)을 앓고 있다.
뼈가 불규칙하게 성장하며 두개골이 융기하는 증상의 이 증후군은 원인 불명으로 세포의 일부분에만 영양분이 공급되면서 발현되며 전 세계 적으로 약 120여 명의 사례만 알려진 희귀병 중 하나다.
로버트의 현재 몸무게는 120.65㎏, 다리길이만 100㎝가 넘으며 키는 213㎝에 달한다. 가장 큰 문제점은 키가 여전히 자라고 있다는 것.
뿐만 아니라 합병증으로 뇌수종과 간질까지 앓고 있으며, 시력과 청력에도 이상이 발생했다.
엄마인 리타(6)는 “3년간 로버트가 외출한 횟수는 고작 4번”이라면서 “이제는 몸집이 너무 크고 무거워서 휠체어를 끌고 나가는 것도 버거운 상태”라고 말했다.
리타에 따르면 조산으로 태어난 로버트에 당시 의사들은 한 달 밖에 살지 못할 것이라고 했지만, 지금까지 총 74회의 수술을 받으며 삶을 포기하지 않고 있다.
다만 잦은 수술과 증상 악화 등으로 현재 걷는 것이 불편한 그는 온종일 집에만 갇혀 있는 탓에 우울증 등 마음의 병으로도 고통받는 실정이다.
로버트는 “동생과 함께 외출해서 DVD를 사거나 초콜릿 등 달콤한 것들을 사먹는 평범한 생활을 꿈꾼다”고 말했다.
그의 가족들은 “키가 계속 자라는 탓에 기존에 쓰던 휠체어가 무용지물이 됐다”면서 “새 휠체어를 사려면 8000파운드(약 1360만원) 가량이 든다. 이를 위해 모금활동을 하고 있다”고 전했다.
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
