14일(현지시간) 영국 일간 메트로 보도에 따르면 북아일랜드 런던데리 마게라에 사는 17개월 된 아기 테사 에반스는 선천성 코없음증이란 희귀 질환을 앓고 있다.
이는 명칭대로 태어날 때부터 코가 없는 질환으로, 발현 확률이 1억분의 1밖에 되지 않으며 현지 보고된 사례도 47건에 불과하다.
테사는 콧구멍은 물론 후각 기관이 없어 전혀 냄새를 맡을 수 없다. 하지만 기침이나 재채기를 할 수 있고 감기에도 걸릴 수 있다고 한다.
이런 안타까운 질환을 지닌 아이의 엄마 그라냐는 “테사는 몸이 약간 불편할 수 있지만 항상 웃음을 잃지 않는다”고 말한다.
그라냐가 테사의 얼굴 기형을 알게 된 것은 임신 20주 때. 그녀와 남편 나단은 테사가 태어나기 전부터 많은 고민과 의문을 가졌었다고 털어놨다. 하지만 이들 부부가 테사를 집에 데리고 돌아온 뒤부터는 코가 없다는 차이점은 서서히 잊게 됐다고 밝혔다.
하지만 이들 부부는 올해 말 테사에게 인공 코를 이식하는 수술을 하기로 정했다. 그라냐는 “테사는 우리에게 완벽하지만 우린 그녀가 가능한 한 평범한 삶을 살길 바란다”고 말했다.
윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
