언제 죽을지 모르는 시한부 인생을 사는 다운증후군 소녀가 엄마와 함께 버킷리스트를 하나하나 지워가고 있다. 미국 사우스캐롤라이나 출신 샹텔 샤니 푸저(17)는 지난해 10월 열일곱 살 생일을 맞아 특별한 파티에 참석했다. 승무원이 꿈인 딸을 위해 어머니 디에나 밀러-베리가 준비한 깜짝 선물이었다.
사우스캐롤라이나에서 오하이오 신시내티 병원까지 비행기를 타고 오가며 치료를 받고 있는 이 소녀는 어느 날 비행기에서 만난 승무원에게 빠져 스튜어디스의 꿈을 꾸기 시작했다. 푸저의 어머니 밀러베리는 “비행기에 타고 있던 승무원이 딸에게 날개 모양 승무원 배지를 달아주었고 그날부터 푸저의 꿈은 승무원이 됐다. 이룰 수 없는 꿈이라는 걸 잘 알고 있었지만 어떻게든 딸의 소원을 들어주고 싶었다”고 설명했다.
사실 푸저는 타고난 희소질환으로 호흡에 어려움을 겪고 있으며 생명마저 위독한 상태다. 의료진은 17살 생일도 넘길 수 있을지 모르겠다고 반신반의했을 정도다. 푸저는 발병 초기 천식과 수면무호흡 오진으로 병원을 전전하다 뒤늦게 희소질환 사실을 알게 됐다. 살기 위해선 수술을 받아야 했지만 수술을 해준다는 병원도 많지 않았고 엄청난 수술비 역시 감당할 재간이 없었다.
어떻게든 딸을 살리고자 딸의 상태가 담긴 파일을 미국 전역의 42개 병원에 뿌렸지만, 연락이 온 곳은 단 3곳뿐이었다. 그마저도 돈이 없어 수술은 불투명했다. 밀러베리는 “급기야 생명보험에 가입한 뒤 100만 달러의 보험금을 받아 딸을 고칠 생각까지 했다. 어린 딸의 목숨을 살릴 수만 있다면 내 목숨이라도 버리고 싶었다”고 설명했다. 우여곡절 끝에 보험회사로부터 딸의 수술비를 지원받았고 그렇게 30차례의 치료와 수술을 거치며 푸저의 상태는 조금 호전되는 듯했다. 가장 기억에 남는 순간으로 밀러베리는 2016년 대수술을 꼽았다. 그녀는 “딸의 생사가 걸린 중요한 수술이었다. 심각한 나나 의료진과 달리 푸저는 그저 해맑았다. 수술 후 중환자실에서 애니메이션 주제가 ‘렛잇고’를 불러댈 정도였다”고 말했다. 이를 계기로 삶에 대한 딸의 강한 의지를 느낀 그녀는 남은 딸의 생을 위해 버킷리스트를 만들기로 했다. 푸저는 친한 친구 만들기, 자전거 타기, 오토바이 타기, 졸업식에서 무대 행진하기 등의 소원을 적어 내려갔다.
그러나 우연히 만난 승무원과 특별한 교감을 나누며 푸저의 첫 번째 소원은 승무원이 됐다. 숱한 고비를 넘기고 의사들의 말과 달리 17살 생일을 맞은 딸을 위해 밀러베리는 미국 항공사 아메리칸에어라인에 근무하는 친구에게 승무원 제품을 얻어달라고 하소연했다. 그러나 돌아온 답변은 뜻밖이었다. 푸저의 사연을 접한 항공사 측은 비행기에서의 생일 파티를 제안했고 지난해 10월 푸저는 친구들과 함께 비행기 일등석에서 특별한 생일 파티를 치렀다. 이 자리에는 사우스캐롤라이나 시장 스티브 벤자민도 참석해 푸저의 생일을 축하했다. 이뿐만이 아니었다. 아메리칸에어라인은 푸저에게 승무원 유니폼과 배지를 지급하고 비행기를 이용할 때마다 승무원 자격으로 유니폼을 입고 탑승할 수 있도록 했다. 이렇게 푸저는 이 항공사의 첫 다운증후군 명예 승무원이 되었고 그토록 바라던 승무원의 꿈을 이루게 됐다. 약 9개월간 푸저는 20차례에 걸쳐 유니폼을 입고 승무원으로 비행기에 탑승했다. 건강 상태에 따라 가끔은 승무원의 임무도 돕고 있다. 밀러베리는 푸저가 가장 좋아하는 임무는 승객들에게 간식을 나눠주는 것이라고 말했다.
푸저의 이야기는 삽시간에 SNS를 통해 퍼져나갔고 유명인사가 된 푸저는 또 다른 버킷리스트를 지워가고 있다. 올해 3월에는 평소 우상이던 미셸 오바마와도 만났다. 밀러베리는 “딸이 오바마 여사를 만난 뒤 그녀를 새엄마로 받아들이고 나에게 ‘베리 여사님’이라고 부르기 시작했지만 상관없다”며 웃어 보였다. 지난 졸업식에는 경찰 호위 속에 헬리콥터를 타고 무도회에 참석했다. 미디어 업계 거물인 타일러 페리를 만나 삼촌이라고 부르기도 했다. 그러나 최근 들어 푸저의 상태가 악화됐다. CNN에 따르면 푸저는 최근 2주간 식사도 거의 하지 못한 채 병원 치료를 받고 있다. 밀러베리는 언론과의 인터뷰에서 “딸의 상태가 좋지 않다. 딸을 잃을까 무섭다. 그러나 푸저는 여전히 쾌활하며 유명 코미디언과 댄스 배틀에 도전할 생각으로 부풀어 있다”고 밝혔다. 병상에서도 디즈니 최초로 장애를 가진 아프리카계 미국인 공주가 되는 꿈을 꾸고 있다고도 덧붙였다. 밀러베리는 “앞으로 더 많은 수술이 필요하다”면서 딸이 최대한 오래 살면서 흥미진진한 기억들로 인생을 채워갔으면 좋겠다. 딸이 살아 있는 동안 꿈꾸는 모든 것들을 최대한 이룰 수 있도록 도울 생각이라고 말했다.
권윤희 기자
heeya@seoul.co.kr
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