머리가 등 뒤로 180도 꺾인 채 44년 생활…브라질 남성의 사연

희소병 탓에 머리가 등 뒤로 180도 꺾인 채 살아가고 있는 브라질인 남성의 사연이 세상에 공개돼 잔잔한 반향을 일으키고 있다.

영국 일간 데일리메일 등 외신에 따르면, 브라질 북동부 바이아주(州) 몬치산투에 사는 남성 클라우지우 비에이라 지올리베이라(44)는 관절에 영향을 주는 선천성 다발관절구축증이라는 희소 질환을 앓고 있다.

비에이라 지올리베이라는 이로 인한 근육 위축 탓에 양팔과 양다리가 가슴 쪽으로 굽어 있을 뿐만 아니라 머리가 등 뒤쪽으로 완전히 꺾인 채 살고 있다.



하지만 이런 장애도 삶에 관한 그의 열정을 막지 못한다. 그는 지난 20여 년간 강단에 서서 사람들의 동기 부여를 위한 강연을 해왔을 뿐만 아니라 자서전과 강연 DVD를 출시하는 등 활발하게 활동해 온 것으로 알려졌다.

친구들에게 클라우지뉴라는 별명으로 더 자주 불린다는 비에이라 지올리베이라는 태어났을 때 24시간도 채 살지 못할 것으로 여겨졌지만, 삶에 관한 의지가 큰 덕분인지 살아남았고, 7세 때부터는 특수 설계된 지지대의 도움을 얻어 혼자서 무릎을 꿇은 채 걷고 집에서는 어머니에게 글을 읽고 쓰는 법을 배웠다.

클라우지뉴는 비록 머리가 뒤쪽으로 꺾여 있지만 다른 사람들과 똑같이 잘 보고 잘 숨 쉬며 먹고 마시는 데도 아무런 문제가 없다.

하지만 코로나의 팬데믹(세계적 유행) 탓에 지난 1년간 거의 집에서만 생활했다는 그는 현지방송 글로보원(G1)과의 인터뷰에서 “생활은 평범하고 어려움을 겪은 적은 없다”면서도 “코로나19는 매우 공격적이고 치명적이므로 최대한 격리된 생활을 지키고 있다”고 전했다.

이와 함께 “다른 사람들보다 두 배 이상 조심하고 있다”면서 “1년 넘게 격리된 생활을 하고 있지만 은행 등 내가 직접 해야만 하는 일을 처리할 때에만 집을 나선다”고 설명했다.

취약계층 아동을 돕는 현지 기독교 교육 프로젝트인 ’알레그라테’(Alegra-te)에서 무료 강연을 하는 등 여러 방면에서 활동을 해왔던 그는 코로나19의 확산으로 자택에 머무를 수밖에 없었다.

이에 따라 그는 예전 같은 바쁜 삶을 잠시 보류했지만, 조만간 원래 상태로 돌아가고 싶다는 희망을 드러내기도 했다.

클라우지뉴는 “그 일이 매우 그립다. 다음달 28일 페르남부쿠주 베제하에서 강연이 잡혀 있다”면서 “만일 팬데믹이 완화된다면 강연에 나설 계획”이라고 말했다.

하지만 클라우지뉴의 희망은 생각처럼 쉽지 않을 듯하다. 현재 브라질에서는 코로나19 변이 바이러스의 확산세가 지속하고 있으며 신규 사망자 수는 연일 3000명대를 기록하고 있는 것으로 전해졌다.

윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr