울면 목숨 잃을 수 있는 희귀병 2살 소녀

울음을 터뜨렸다가는 자칫 목숨을 잃을 수 있는 여자아이의 사연이 BBC 등 영국언론에 소개돼 안타까움을 주고 있다.

희귀한 질병으로 생명을 위협 받고 있는 이 아이는 올해 2살 된 티앤 루이스. 티앤은 ‘RAS’(리플렉스 애녹시 시저)라는 특이한 병을 앓고 있다. RAS는 놀라거나 울면 뇌로 피가 공급되지 않는 희귀병이다.

티앤이 이처럼 희귀한 질병을 앓고 있다는 사실이 확인된 건 18개월 되었을 때다. 의사들은 RAS확정 판정을 내리고 “아이가 삶을 이어갈 수 없을지도 모르다.”고 진단했다.

그때부터 부모는 가슴을 졸이면서 살고 있다. 100% 완치가 불가능한 병인 데다 초기 10-15분 사이에 조치를 취하지 않으면 딸을 잃을 수 있기 때문이다.

티앤의 부모는 “무슨 이유든지 아이가 울면 심장 박동이 멈출 수 있기 때문에 잔인하게 들리겠지만 (딸이 울면 심장이 멈추지 않도록 아이의 가슴을) 때려야 한다.”고 말했다.

영국 언론은 “간질병을 앓고 있는 어린이의 39%가 RAS를 갖고 있는 것으로 알려져 있다.”면서 “보건당국에 이 질환을 가진 환자들에게 보다 관심을 가져주길 티앤의 부모들이 간절히 바라고 있다.”고 보도했다.

서울신문 나우뉴스 해외통신원 손영식 voniss@naver.com