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‘1일=10년’ 80대로 늙어버린 8세 조로증 소녀

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머릿속이 훤히 들여다보일 정도로 빠져버린 머리카락과 주름 가득한 얼굴, 검버섯으로 덮인 피부 등을 가진 페루아 아라셀리 디아즈는 영낙없는 80세 노인의 외모를 가졌다.

그러나 디아즈의 실제 나이는 고작 8살. 아직 친구들과 뛰어놀고, 작은 바비인형을 가지고 놀 나이인 이 아이는 조로증 때문에 매우 힘든 나날을 보내고 있다.

어머니인 엘비아는 “아이가 태어난 지 얼마 되지 않아 알 수 없는 설사와 기침 등을 하기 시작했다.”면서 안타까움을 감추지 못했다.

하루를 10년처럼 살고 있는 디아즈는 평범하게 생활할 수 없는 것도 모자라 심장마비와 골다공증의 위험에 노출돼 있는 상태다.

관절도 80세 노인의 상태와 크게 다르지 않으며, 백내장 때문에 이미 한 쪽 눈의 시력이 상실됐다.


디아즈가 세상과 소통하는 유일한 수단은 그녀의 언니와 부모 뿐이다. 가족들은 매일 유모차에 디아즈를 태우고 거리를 산책하며 조금이라도 더 많은 세상을 보여주려 한다.

현재 알려진 조로증 환자의 평균 수명은 18년 정도. 아직 확실한 치료법도 개발되지 않은 상황이다.

80세 할머니 같은 외모를 가진 어린 소녀의 사연은 페루 언론을 통해 알려져 많은 이들을 안타깝게 하고 있다.

서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr
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