허물 벗는 희귀피부… ‘홍당무 소녀’ 충격

희귀질환 때문에 피부가 홍당무처럼 빨갛게 변한 소녀가 있어 눈길을 끈다.

26일(현지시간) 영국 매체 데일리 메일은 웨스트미들랜드주의 서튼 콜드필드에 살고 있는 ‘홍당무 소녀’를 소개했다.

이 애나벨 화이트하우스라는 이름의 다섯 살 된 소녀는 태어날 때부터 피부가 쉽게 벗겨져 빨갛게 붓고 아프는 피부질환인 어린선을 진단 받았다.

어린선은 피부가 건조하여 물고기의 비늘처럼 되는 유전성 각화증으로 현재 완치가 힘든 희귀질환으로 알려졌다. 우리나라에서는 이미 드라마를 통해 소개된 바 있다.

일반인의 피부는 보통 23일을 주기로 서서히 벗겨지고 새살이 돋는다. 하지만 애나벨은 매일 그런 과정을 견뎌야 했다.

이에 애나벨의 부모 소니아와 폴은 그녀의 피부가 딱딱해지거나 갈라져서 아프지 않도록 매일 크림을 바르고 붕대를 감아줬다.

지난 9개월 동안 이들 부부는 매일 매시간 애나벨의 깨지기 쉬운 피부를 위해 시간을 쏟았다.

이후 애나벨의 피부는 많이 좋아졌고, 그녀는 이제 하루에 네 번 정도만 크림을 바르게 됐다. 심지어 애나벨은 보통사람들 처럼 발레와 승마 등의 취미 생활을 즐길 수 있게 됐다.

사진=NBC ‘투데이쇼’ 방송 캡처

윤태희기자 th20022@seoul.co.kr