영국 코번트리에 사는 제스 리던(19)은 마치 영화처럼 매일매일 ‘현재’를 살고 있다. 바로 어제의 일도 기억을 하지 못하기 때문.
뮤지컬의 주연배우로 활약했던 그녀는 직업은 물론 일상생활도 큰 지장을 받을 만큼 어려움을 겪고 있다.
리던은 “크리스마스의 기억이나 내 생일잔치 심지어 어제 저녁에 무엇을 먹었는지 조차 기억하지 못한다.”고 밝혔다.
기억이 점점 사라지고 시력까지 잃어가던 지난해 대학병원을 찾은 리던은 전세계에서 250건 정도 보고된 ‘수삭 증후군’(Susac syndrome)이라는 희귀병을 앓고 있다는 진단을 받았다.
엄마인 트레이시(45)는 “이 병을 앓게 된 이후 제스의 삶이 완전히 악몽이 됐다.” 면서 “마치 치매 환자처럼 보이는데 딸은 이제 19살에 불과하다.”면서 울먹였다.
리던의 고통은 여기에 그치지 않았다. 기억은 물론 시력과 청력도 떨어지고 두통까지 앓고 있는 것.
리던은 “밖에 나갈 수 조차 없어서 대학진학도 포기하고 남자친구와도 헤어졌다.” 며 고개를 떨궜다.
그러나 의사들의 다소 희망적인 전망도 나왔다. 병원 측은 “현재 리던이 스테로이드 치료를 받고 있다.” 면서 “5년 내에 뇌질환이 치료될 수도 있지만 시력과 청각은 영구히 잃게 될 수 있다.”고 밝혔다.
서울신문 나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr
