종양 덩어리로 뒤덮인 ‘버블맨’을 사랑한 여자

온 몸에 희귀 종양을 가지고 사는 일명 ‘버블맨’과 그를 사랑하는 가족의 사연이 알려져 감동을 주고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 29일 보도했다.

올해 62세인 인도의 모하매드 우마르는 14살 때 처음 신경섬유종증 (neurofibromatosis)에 걸렸다는 사실을 알게 됐다. 이 병은 피부와 중추신경계의 이상을 동반하는 신경피부증후군 증 하나로 아직까지 치료방법이 없는 상태다.

14살 때부터 손과 발, 얼굴과 온몸에 울퉁불퉁한 종양 덩어리가 올라오기 시작했고 20살이 되어서는 현재의 기이한 외모를 갖게 됐다. 이 때문에 ‘버블맨’이라는 별명도 붙었다.

사람들의 손가락질 속에서 악몽과도 같은 시간을 보내던 28살의 어느 날, 그에게 사랑이 찾아왔다. 파르하트 운 니사는 우마르의 거대한 종양을 보고도 고개를 돌리지 않았고 결혼을 결심했다.

니사는 “그를 처음 본 뒤 좋은 사람이라는 것을 깨달았다. 매우 친절하고 똑똑한 사람이라는 생각도 들었다.”면서 “가족들은 우마르와 결혼한 후의 내 미래를 걱정했지만 난 어려움을 함께 헤쳐 나갈 수 있을 거라고 믿었다.”고 말했다.

두 사람은 사이에서 태어난 3남1녀는 다행히 우마르와 달리 건강하게 자랐고, 각각 25세, 20세, 18세, 12세인 아이들은 현재까지도 큰 문제를 보이지 않고 있다.

하지만 우마르의 피부 위로 드러난 종양 덩어리는 점점 커져갔고 최근 그는 다니던 직장을 그만둬야만 했다. 새 직장을 찾고 있지만 아무도 그를 받아주는 회사가 없는 상태다.

그는 “난 가장으로서 아이들을 돌봐야 할 의무가 있다. 직장을 구하지 못해 아이들에게 존경받지 못할까 두렵다.”면서 “나는 아직 열심히 일할 수 있으니 꼭 일자리를 다시 찾길 바라고 있다.”고 말했다.

우마르의 아내는 “그와 결혼한 것을 후회하지 않으며, 현재도 매우 행복하다.”면서 “나와 가족은 남편이 있어 매우 행복하다.”며 변치 않은 애정을 과시해 주위를 감동케 했다.

송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr