80세 외모와 105세 신체를 가진 14세 소녀의 자서전이 출간돼 수많은 독자에게 감동을 전하고 있다고 영국 일간지 데일리메일이 12일 보도했다.
선천성 조로증을 앓고 있는 해일리 오킨스(14)는 최근 14번째 생일을 맞아 ‘올드 비포 마이 타임’(Old Before My Time)이라는 제목의 자서전을 출간했다.
이 책에는 또래의 반도 안되는 작은 몸집과 나이든 외모, 여기에 105세 노인의 신체를 가진 오킨스가 기대 수명으로 알려진 13세를 넘길 때까지의 숱한 고통, 아름다운 추억 등이 담겨있다.
함께 책을 쓴 오킨스의 엄마는 “해일리는 일반인보다 8배 빨리 늙는다. 때문에 의사들은 내 딸이 13살 까지만 살 수 있다고 말했지만, 결국 14번째 생일을 맞이하게 됐다.”며 행복한 표정을 감추지 못했다.
현재 오킨스를 비롯해 선천성 조로증을 앓으며 생존해 있는 환자는 32개국에 89명으로 기록돼 있다.
오킨스의 경우 지난 해 4월 엉덩이뼈가 탈구되는 증상을 겪은 뒤 건강상태가 극도로 악화됐고, 그 영향으로 현재는 24시간 내내 몸을 지탱해주는 막대에 의지해야 한다.
하지만 오킨스와 가족은 포기하지 않았다. 약물치료를 병행하며 생명을 연장해갔고, 결국 자신의 짧지만 긴 일생을 담은 자서전을 출간하기에 이르렀다.
이미 트위터 등 SNS를 통해 많은 사람들에게 희망을 전해 온 오킨스의 자서전은 출시하자마자 영국 전역에서 독자들의 관심을 받고 있다.
송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr