30년은 더 늙어보이는 ‘희귀병’ 15세 소녀의 사연

자신의 나이보다 30년은 더 늙어보이는 희귀병에 걸린 15세 소녀의 안타까운 사연이 알려졌다.

지난 2010년 국내에서도 보도돼 화제가 된 이 소녀의 이름은 영국 로더햄에 사는 자라 하트숀(15). 하트숀은 피하지방과 피지선의 불균형으로 피부 전체가 울퉁불퉁해 지는 희귀병인 ‘지방이영양증’(lipodystrophy)을 앓고 있다.

사실상 치료가 불가능한 이 병 때문에 소녀는 친구들과 한창 어울리는 청소년이 아닌 중년의 모습으로 하루하루를 살아가고 있다.

2년 전 이같은 사연이 국내외에 알려진 후 소녀를 응원하는 메시지가 넘쳐났으나 안타깝게도 여전히 하트숀은 중년의 모습으로 살고있다.

하트숀은 “학교에 가면 나를 선생님으로 오해하고 친구들의 놀림을 받는다.” 면서 “여전히 청소년 표로 버스나 영화, 놀이공원을 가기도 힘들다.” 고 한탄했다.

이어 “나는 이제 15살이다. 교복을 입고 평범하게 살아보는 게 소원”이라고 덧붙였다.

최근 하트숀은 자신의 현실을 인정하고 다시 젊음(?)을 되찾기 위한 노력들을 시작했다. 멀리 일본까지 전문가를 찾아가 주름개선을 위한 콜라겐 주사도 맞은 것.

하트숀은 “내 외모가 조금이라도 바뀔수 있다는 생각 때문에 콜라겐 주사를 맞을 때 정말 흥분됐다.” 면서 “향후에는 피부리프팅 수술을 통해 내 나이의 외모를 되찾기 위해 노력할 것”이라고 말했다.

이어 “학교를 졸업한 이후에는 고민을 살려 미용 치료사(Beauty Therapist)로 활동하고 싶다.”고 각오를 밝혔다.　 　　　

사진=멀티비츠(바크로프트)

인터넷뉴스팀