두 개의 머리 가진 아기…희귀병 극복 감동 사연

선천적 희귀 질환으로 두 개의 머리를 가지고 태어난 여아가 성공적인 수술로 건강한 모습을 되찾아 네티즌들에게 감동을 주고 있다.

영국 일간지 데일리메일의 5일(현지시간) 보도에 따르면, 해당 사연의 주인공은 미들즈브러에 살고 있는 생후 3개월 된 여아 페이스 마틴이다.

지금은 매우 건강하지만 사실 페이스는 세상에 태어나지 못할 뻔했다. 출산 전 임신 17주차에 받은 스캔 검사에서 페이스는 희귀질환인 뇌류(腦瘤·encephalocele) 판정을 받았던 것이다.

’뇌 탈출증’이라고도 불리는 해당 질환은 신경관 결손으로 두개골이 열린 사이로 뇌실질이 돌출되어 있는 형태의 기형질환이다. 쉽게 말해 머리에 또 하나의 머리가 붙어있는 꼴인 것이다.

스캔 검사를 담당한 미들즈브러 제임스 쿡 병원 의료진은 태아의 생존이 불투명하고 무사히 태어나더라도 경직성 뇌성마비, 발달 지체, 시각 장애, 지적 장애, 간질 등의 동반 증상이 발생할 확률이 높다고 경고했다.

그러나 페이스의 부모인 아론 마틴(21), 제시카 윌리엄스(20) 부부는 고민 끝에 출산을 강행했다. 아직 태어나지 않은 생명을 함부로 끝낼 수 없었고 아이에게 따뜻한 세상의 빛을 선물하고 싶었던 것이다.

부부는 뉴캐슬 로얄 빅토리아 병원으로 옮겨 재검을 받았다. 그리고 ‘출산 후 외과 수술을 통해 태아의 머리 돌기를 제거하면 될 것’이라는 조금 더 희망적인 진단을 받을 수 있었다. 출산 당일 제시카는 태아의 머리 돌기가 손상되지 않도록 ‘제왕절개 수술’을 통해 페이스를 무사히 낳았다.



페이스는 출산 당시 성공적으로 울음을 터트렸다. 대개 ‘뇌류 질환’을 앓을 경우 뇌신경 손상으로 울음을 터트리지 못하는 경우가 많은데 페이스의 경우는 긍정적인 사례였다. 태어날 당시 페이스의 머리에는 6cm의 또 다른 머리가 달려있었다. 의료진은 MRI 검사를 통해 해당 돌기를 약 3개월 후 제거하기로 결정했다.

엄마 제시카의 회상에 따르면 페이스는 해당 돌기를 건드릴 때마다 고통을 느꼈다. 하지만 일정 시기가 지나야 안전한 수술이 가능했기에 조금 더 참기로 마음먹었다. 페이스가 성장하면서 돌기도 함께 자라 수술 직전에는 20cm까지 커져있는 상황이었다. 3개월이 되던 날, 페이스는 다시 병원을 찾았고 수술로 안전하게 해당 돌기를 제거했다.

지금 페이스는 밝고 건강한 모습을 되찾았다. 아직 정기적으로 MRI 검사를 받아야하지만 태어나지도 못할 뻔 했던 몇 개월 전에 비하면 모든 것이 순조롭다. 페이스의 부모는 “우리가 아이를 포기하지 않았던 것이 얼마나 소중한 결정이었는지 느끼고 있다”고 전했다.

사진=데일리메일 캡처　

조우상 기자 wscho@seoul.co.kr