공부 열심히 하면 죽는 17세 ‘희귀병 소녀’의 사연

명문대 입학이 거의 보장된 우등생이 너무 공부를 열심히 하면 죽음에 이를 수도 있는 희귀병을 앓고 있다면 얼마나 가슴이 아플까?

영국 일간지 데일리메일은 희귀질환인 에디슨 병을 앓고 있는 17세 영국 소녀 제니퍼 로이드의 안타까운 사연을 28일(현지시간) 소개했다.

영국 맨체스터 프레스트위치에 살고 있는 제니퍼는 재학생 대부분이 옥스퍼드, 케임브리지 대학에 진학하는 영국 명문 사립학교인 ‘펜들톤 칼리지’(Pendleton Sixth Form College)에서 심리학, 지리학, 경영학 과목을 심화 학습하고 있는 우등생이다.

AS 레벨 테스트 준비를 병행하며 명문대 입학을 향해 한걸음씩 나아가고 있는 제니퍼에게는 그러나 남모를 아픔이 숨겨져 있다. 1만 5000명 중 1명 꼴로 발병하는 ‘에디슨 병’을 앓고 있는 것.

에디슨 병은 영국 의사 T. 에디슨이 최초 발견한 질환으로, 체내 내분비기관에서 나오는 부신피질 호르몬(소염작용, 면역억제 기능이 있는 당질 코르티코이드)이 부족해져 발생한다. 특히 공부 부담이 많은 수험생에게 위험한 질환인데 과도한 스트레스가 유발하는 아드레날린이 악영향을 미쳐 구토나 기절증상이 일어나기 쉽고 심하면 사망에까지 이르게 된다.



10년 전, 처음 에디슨 병 질환을 진단받은 제니퍼는 악조건에도 불구하고 꾸준히 공부 해왔다. 하지만 작년 여름, 그녀는 영국 중등 교육 자격 검정 시험(General Certificate of Secondary Education)을 준비하다 결국 왼쪽 가슴에 심한 충격을 느끼며 생명이 위독했던 아찔한 상황을 경험하기도 했다. 때문에 그녀는 항상 약을 복용해야하고 시험 준비를 할 때면 스트레스를 억제하기 위해 평소보다 2배가 넘는 양을 먹어줘야 한다.

최근 그녀는 영재 학생 프로그램에 선정돼 옥스퍼드, 케임브리지 대학 입학 인터뷰를 볼 수 있는 기회를 얻었지만 아쉽게도 병이 병원과 집을 떠나 대학교 학업을 진행하기에 적합하지 않다는 이유로 최종 무산된 바 있다.

그럼에도 불구하고 제니퍼의 학업의지는 여전히 계속되고 있다. 그녀는 “다른 학생과 달리 하루 종일 공부 부담을 질 수가 없다. 따라서 일정 시간 동안 최대한 집중해 공부하고 반드시 2시간 동안 휴식을 취하는 규칙적인 생활을 하고 있다”며 “옥스퍼드, 케임브리지 같은 먼 곳에서 공부할 만큼 건강이 허락되지는 않지만 ‘아동 심리학자’라는 꿈을 이루기 위해 최대한 노력 중”이라고 전했다.

사진=데일리메일　

조우상 기자 wscho@seoul.co.kr