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영국 일간 텔레그래프는 전신마비임에도 눈을 깜박이거나 머리를 약간씩 흔드는 방법으로 무려 6년여에 걸쳐 대학과정을 이수, 졸업까지 불과 2달여 만을 남겨둔 42세 여성 던 파이제이 웹스터의 놀라운 사연을 4일(현지시각) 소개했다.
데스크톱 컴퓨터 1대와 노트북 1대가 놓여있는 책상 앞에 한 여성이 앉아있다. 공부를 하고 있는 것 같지만 다른 학생들과는 약간 다르다. 몸은 전혀 미동도 하지 않은 채 그저 열심히 눈을 깜박이거나 때때로 머리를 약간씩 흔들 뿐이다. 놀랍게도 모니터에는 그녀의 움직임이 하나하나 문자로 해독돼 나타나고 있다. 전신마비로 몸을 전혀 움직일 수 없는 웹스터에게 눈 깜박임은 세상과 유일하게 이어질 수 있는 소통창구인 것이다.
웹스터가 앓고 있는 질환은 락트-인 증후군(locked-in syndrome)으로 의식은 뚜렷하지만 스스로 움직이거나 외부자극에는 전혀 반응할 수 없다. 잘못 보면 식물인간 혹은 혼수상태로 착각할 수 있지만 운동기능만 차단되어 있을 뿐, 사고능력·감각기능은 계속 유지되는 것이 특징이다. 보통 원인은 뇌간손상으로 운동신경이 차단돼 발생하는 것으로 알려져 있는데 해당증후군은 눈 근육을 관장하는 중뇌에는 영향을 미치지 않아 안구운동을 통해 의사소통을 하는 것이 가능하다.
웹스터가 이 질환과 처음 마주한 시기는 지난 2003년, 임신 26주차일 때였다. 결혼 후 첫 아이를 가진 기쁨에 행복했던 나날이었지만 당시 그녀는 심한 고혈압증세로 병원에 후송되고 만다. 급박한 상황 속에서 태아를 보호하기 위해 입원 2주 만에 응급제왕절개수술로 아들 알렉산더가 태어났다.
조산으로 태어났지만 다행히도 빨리 건강을 되찾은 아들과 달리 웹스터의 증세는 고혈압에서 뇌졸중으로 이어지며 나아질 기미를 보이지 않았다. 그러던 어느 날 현기증 때문에 잠에서 깨어난 웹스터는 무서운 상황을 맞이한다. 몸을 움직이는 것은 물론 말조차 전혀 나오지 않는 전신마비가 된 스스로를 발견한 것이다.
가족과 남편이 찾아오고 의사들과 간호사들의 심각한 대화가 그녀 주변에서 펼쳐졌다. 내용은 웹스터가 임신 중독증(pre-eclampsia) 부작용으로 락트-인 증후군(locked-in syndrome)을 앓게 됐다는 것이었다.
웹스터는 눈물을 흘렸지만 실제 그녀의 눈에서는 아무것도 나오지 않았다. 그저 속으로 모든 상황을 관망해야만 했다. 주위의 모든 상황이 그녀의 눈에 들어왔지만 정작 웹스터는 아무것도 할 수 없었다. 무엇보다 스스로 살아있다는 신호조차 보낼 수 없다는 절망감이 그녀를 더욱 아프게했다.
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웹스터의 가족은 그녀가 식물인간이 아닌 엄연히 생생히 살아있다는 사실에 뛸 듯이 기뻐했다. 이후 눈 깜박임을 통해 가족과 웹스터는 의사를 주고받으며 향후 치료와 미래 계획 등을 논의할 수 있게 됐다.
하지만 불행도 함께 찾아왔다. 불과 몇 달이 지나지 않아 웹스터의 남편이 그녀에게 이별을 고했던 것이다. 당시 남편은 “당신을 보는 것만으로도 너무 슬퍼 감정을 추스를 수 없다. 우리 둘 다 피해자가 됐다”는 내용의 편지를 보내고 웹스터 곁을 떠났는데 이에 대해 그녀는 “나는 남편이 아플 때, 기쁠 때, 슬플 때, 항상 같이 해줄 것이라 생각했다. 만일 남편이 나와 같은 상황이었다면 나는 그의 곁에 영원히 머무르며 보살폈을 것이다. 그의 행동은 배신과도 같았다”고 회상했다.
모든 역경은 그녀를 더욱 강하게 만들었다. 부모가 살고 있는 영국 중서부 스태퍼드셔 카운티로 이사한 웹스터는 공부를 하고 싶다는 열망을 품게 됐고 세계 방송대학 중 가장 수준 높은 것으로 유명한 영국 공개대학(Open University) 고대사(Ancient History) 학부과정에 등록한 것이다.
대학생활은 그녀에게 초인적인 노력을 요했다. 그녀가 눈 깜박임으로 1시간에 최대 입력할 수 있는 알파벳 수는 50개로 이는 3시간 시험을 위해 3주를 투자해야한다는 것으로 뜻한다. 하지만 웹스터는 6년에 걸쳐 모든 교육과정을 성공적으로 이수해냈다. 사랑하는 가족과 아들이 따뜻한 격려를 보내줬고 그녀 스스로도 강인한 여성이었기 때문이다.
한편 웹스터는 오는 10월, 졸업식을 위해 맨체스터를 방문할 예정이며 이후에는 역사학 석사과정에 도전할 계획이다.
조우상 기자 wscho@seoul.co.kr
