뼈 부러져도 울지 않아…고통 못 느끼는 3세 아이

고통을 전혀 느끼지 못하는 희소질환을 앓는 3세 아이의 사연이 안타까움을 주고 있다.

영국 브리스톨에 살고 있는 덱스터 카힐(3)은 평범한 아이들처럼 작은 통증에도 울음을 터뜨리는 일이 없다. 희소 유전병으로 통증을 전혀 느끼지 못하는 증상을 보이기 때문이다.

카힐이 앓고 있는 병은 소아와 청년에게서 매우 드물게 발생한다는 유전성 감각성 신경병증(hereditary sensory neuropathy)이다. 이 질환은 감각신경 및 자율신경의 기능이 소실돼 사지 말단부의 감각을 느끼지 못하는 증상을 동반한다.

특히 이 아이에게 해당되는 유전성 감각성 신경병증 4형의 경우 통증을 느끼지 못해 생기는 상처와 세균 감염이 가장 큰 문제로 알려져 있다.

카힐의 부모는 카힐이 생후 4개월이 됐을 무렵 이상 증상을 느꼈다. 몸에 상처가 났는데도 울거나 보채지 않는 모습을 본 뒤 곧바로 병원에 데려가 진찰을 받았다.

카힐의 엄마는 “노래를 따라 부르며 춤을 추다가 정강이뼈가 부러져 쓰러진 일이 있었다. 아이는 자신이 일어설 수 없다는 사실을 알면서도 울지 않았다. 통증을 느끼지 못했기 때문”이라면서 “사람들은 우리 아이가 ‘슈퍼히어로’라고 생각하지만 사실은 누구보다도 약하고 다치기 쉬운 아이”라고 말했다.

이어 “어느 날 카힐이 맹장염을 앓게 된다고 해도 통증을 느끼지 못하는 증상 때문에 알지 못하고 문제가 커질 가능성이 높다”면서 “현재로서는 발견된 상처를 가능한 빨리 발견하고 치료하는 방법 밖에는 치료법이 없는 상태”라고 덧붙였다.

카힐의 아빠는 “아들은 통증을 느끼지 못한다는 이유도 있지만, 누구보다 밝은 성격으로 주위를 웃음짓게 만든다”면서 “언젠가 아이가 커서 성인이 됐을 때 자신이 상처들을 혼자 힘으로 돌볼 수 있기를 희망한다”고 전했다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr