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▲ 몸을 자유 자재로 움직일 수 없는 할아버지는 안타까움에 눈물만 흘렸다.
암이 당사자 뿐 아니라 가족에게도 얼마나 큰 고통을 주는 지 보여주는 사진이 공개됐다.
영국 일간 데일리메일은 11일(이하 현지시간) 뇌종양에 걸린 5살 소녀 브레일린 로혼과 그 곁을 묵묵히 지키는 가족의 사연을 전했다.
미국 플로리다주 펜서콜라시에 사는 브레일린은 지난 달 6일 산재성 내재성 뇌교종(DIPG, Diffuse Intrinsic Pontine Glioma) 진단을 받았다. 이는 뇌종양 중 가장 치명적인 형태의 암으로 치료법도 없고 생존률도 낮아 시한부 인생을 선고받은 것이나 마찬가지인 병이다.
의사들이 브레일린을 치료하려 노력했지만, 그 사이 건강상태는 더욱 악화됐다. 혼자 지켜보기 너무나 힘들었던 엄마 앨리는 병에 대한 경각심을 높이고 같은 병을 겪는 아이들이 더 이상 없길 바라는 마음에서 지난 6일 병마와 싸우고 있는 딸아이 사진을 공개했다.
사진에는 수많은 의료기기에 의존해있는 브레일린과 그 옆에서 손녀 딸을 차마 바라보지 못하고 눈물 짓는 할아버지 숀 피터슨의 모습이 담겨 있었다. 애석하게도 할아버지 역시 운동 신경 세포와 근육이 서서히 악화되는 불치병인 뉴런증(motor neuron disease) 말기 환자다.
엄마 엘리는 “지난해가 우리 가족에게는 고비였다. 그리고 올해도 얼마나 힘들지 말로 다할 수 없다. 며칠 내에 딸을 그리고 몇 주 후에는 아버지를 가슴에 묻어야할지도 모른다. 나의 두 영웅이 진다”며 슬퍼했다.
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▲ 엄마 엘리는 딸이 자신보다 먼저 떠나는 상황은 상상해본 적이 없다며 슬퍼했다.
다행히 가족에게 한가닥 희망은 남아있다. 단 실험적인 이 치료를 받기 위해선 30만 달러(약 3억 2000만원)가 필요하다. 실제 치료비는 3만 달러(약 3200만원)정도지만 보험 적용이 되지 않고, 성공하기까지 여러차례 수술을 받을 필요가 있어 비용이 상당히 많이 든다.
엘리는 “온라인 모금 사이트를 통해 수술비를 마련하고 있다. 우리는 이 비극을 끝내야 한다. 불치병에 걸린 아이들도 가족과 행복한 삶을 살 권리가 있다”며 하루 빨리 치료법을 찾을 수 있게 되기를 기원했다.
안정은 기자 netineri@seoul.co.kr
