크레너 헬스컴-바이오젠 코리아, 척수성 근위축증 교육 및 인식 제고 위해 동화책으로 펴내
;)
▲ 희귀ㆍ난치성질환 환아들을 위한 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac’s Play day)’ 발간됐다. 헬스케어 마케팅 커뮤니케이션사 크레너 헬스컴과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아가 척수성 근위축증 교육 및 인식 제고를 위해 함께 펴냈다.
희귀·난치성질환 환아들을 위한 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’ 발간됐다. 헬스케어 마케팅 커뮤니케이션사 크레너 헬스컴과 생명공학 제약기업 바이오젠 코리아가 척수성 근위축증 교육 및 인식 제고를 위해 함께 펴냈다.
‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’는 바이오젠 글로벌 제약사가 질환에 대한 인식을 높이기 위해 기획한 것으로, 각 나라마다 각국의 언어로 번역했으며 한국에서는 지난 3월 한국어판을 발간하게 됐다.
크레너 헬스컴은 책 발간을 위해 바이오젠 코리아와 업무협약을 체결하고, 척수성 근위축증(Spinal Muscular Atrophy, 이하 SMA)에 관한 이해를 돕기 위해 동화책 ‘잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)’ 한국어판의 제작·진행을 담당했다.
잭의 즐거운 하루(Zac's Play day)는 척수성 근위축증을 안고 살아가는 한 어린이의 경험을 그리고 있으며, 바이오젠(Biogen)이 지원 단체인 Cure SMA 및 SMA Europe, SMA 전문가 로버트 그레이엄 및 크리스탈 프라우드 박사와 일러스트레이터 찰스 산토소 함께 작업했다.
SMA는 근육을 제어하는 신경에 영향을 주는 희귀성 유전병이다. 척수와 뇌간 운동신경 세포 손상으로 근육이 위축되는 신경근육계 유전질환으로 신생아 1만 명당 1~2명 꼴로 발생하는 것으로 알려져 있다. 인지기능은 정상이지만 근육 긴장성이 떨어져 앉거나 걷기, 숨쉬기, 먹기 및 그 외 일상 생활을 수행하는 데 어려움이 있다.
바이오젠 코리아는 지난 3월 14일 ‘제 1회 희귀질환 척수성근위축증 치료에 대한 세미나’에 참여한 환자 보호자들에게 배포해서 좋은 반응을 얻었다.
관계자는 "희귀·난치성질환은 국가에서 적극적으로 지원에 나서고 있지만 워낙 환자수가 적고, 치료비용은 고가이기 때문에 부담이 크다. 때문에 보다 적극적인 지원이 필요한데 희귀질환의 경우 전문가 부족 및 사회의 관심 부족으로 질병 정보 조차 얻기 어려운 경우가 많다"며 "동화책이 좋은 매개체가 되면 좋겠다"며 덧붙였다.
크레너 헬스컴은 "척수성 근위축증 교육 및 인식 제고를 도와 질병과 관련된 삶의 설명을 돕는 데 기여하게 되어 기쁘다. 앞으로도 바이오젠 코리아와 함께 한국시장에서 SMA질환에 대한 정확한 정보와 이해가 높아지도록 노력할 것"이라고 전했다.
나우뉴스부 nownews@seoul.co.kr
