[송혜민의 피플스토리+] 세계서 가장 작은 ‘인공 판막’ 가진 3세 아이

세상에서 가장 작은 심장판막을 이식받았던 신생아가 무사히 위기를 극복하고 3번째 생일을 맞았습니다.

미국 피플 등 현지 언론의 최근 보도에 따르면, 워싱턴에 사는 새디 루텐버그(3)는 2014년 11월 출생 당시 선천적인 심장 결함으로 목숨을 잃을 위기에 놓였습니다.

루텐버그의 병명은 완전 방실관 결손(CAVC)으로, 미국에서 매년 1만 명 중 1명에게서만 나타나는 희소질환입니다. 완전 방실관 결손은 심장 한 가운데 커다란 구멍이 있는 질환으로, 심방과 심실을 연결하는 방실관이 결손돼 원활한 혈액의 공급을 방해하죠.

루텐버그는 곧바로 2번의 대수술을 받았지만 안타깝게도 큰 차도를 보이지 못했습니다. 심장 이식이 필요한 상황이었지만 이를 제외하고는 적절한 치료법을 찾지 못한 채 하루하루 생명의 빛을 잃어갈 수밖에 없었습니다.

안타까운 소식을 접하고 도움의 손길을 내민 것은 바로 미국의 소아과 심장혈관 전문가인 조나단 첸 박사와 시애틀 아동심장센터였습니다.

첸 박사와 아동심장센터 관계자는 루텐버그의 부모에게 현재 시험 중인 인공 심장판막이 있다고 소개했는데요. 이것은 크기가 15㎜에 불과한 ‘세계에서 가장 작은 인공 심장판막’으로, 당시에는 미국식품의약국(FDA)의 승인을 받지 못한 상태였습니다.

2015년 5월, 루텐버그의 부모는 실낱같은 희망을 가지고 인공 심장판막 이식수술 동의서에 사인했습니다. 당시 루텐버그는 생후 8개월에 불과했고, 이 초소형 인공 심장판막에 대한 임상실험 결과는 단 1건도 없어 더욱 위험한 상황이었죠.

하지만 수술은 기적적으로 성공했고, 루텐버그는 ‘세계에서 가장 작은 인공 심장판막’을 심장에 단 세계 최초, 최연소 환자가 됐습니다.

루텐버그는 특유의 쾌활한 성격으로 새로운 심장판막에 적응했고 어느덧 3번째 생일을 맞이할 즈음, FDA는 루텐버그가 이식받은 인공 심장판막을 신생아 치료에 사용할 수 있도록 공식 허가했습니다.

루텐버그의 부모는 “딸은 여전히 심장박동을 항상 체크하는 기기를 착용해야 하지만, 동물원을 좋아하고 언제나 뛰어놀 수 있길 바라는 평범한 3살 소녀”라며 의료진에게 감사의 뜻을 표했습니다.

딸을 포기하지 않은 부모, 어린 생명을 구하겠다는 일념으로 인공 심장판막 개발과 수술에 집중한 의료진, 그리고 누구보다도 강인한 생명력으로 그 어려운 수술을 여러 차례나 견뎌 낸 루텐버그, 이들 모두에게 경의의 박수를 보냅니다.

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr