31일(현지시간) 영국 데일리 메일에 따르면 화제를 모은 주인공은 미국 포틀랜드에 사는 케이티 베르덱치아라는 이름의 두 살된 소녀다.
이 여자 어린이는 ‘에이카르디 증후군’이라는 희귀병 때문에 매일 수십 번씩 발작을 일으켰고 급기야 생명까지 위험해, 지난해 말 우뇌를 제거하는 큰 수술을 받았다.
전 세계에 500여 명 정도 밖에 보고되지 않은 ‘에이카르디 증후군’은 두뇌의 반구를 연결해주는 부위에 발달 이상이 나타나는 희귀 질환으로, 발작을 자주 일으키거나 정신지체 증상을 보이며 망막 부위에 이상을 보일 수도 있다.
이 증후군은 일반적으로 뇌 전체에 영향을 미치지만 케이티의 경우 오른 쪽에만 집중돼 있어 수술을 받을 수 있었던 것으로 알려졌다.
케이티는 어린 나이에도 불구하고 삶에 대한 강한 의지를 보였다. 수술에서 회복한지 얼마되지 않았지만 첫 번째 걸음을 걷게 되면서 주위를 놀라게 했다.
케이티의 어머니는 “딸아이는 남의 도움이 없이도 혼자서 1~2분 동안 서있을 수 있다.”면서 “장난감이나 아이패드를 가지고 놀 수도 있는데 아이패드의 잠금을 해제하거나 애플리케이션을 실행할 수도 있다.”고 전했다.
이와 함께 신경외과 전문의 게리 매턴 박사는 “에이카르디의 일반적인 증후군을 갖고 있는 어린이는 언어적인 문제을 가지고 있다. 하지만 케이티의 경우 언어에 사용되는 왼쪽 뇌는 정상”이라며 케이티가 말을 배울 수도 있음을 암시했다.
한편 케이티가 빠른 회복을 보인데는 부모의 노력이 컸던 것으로 알려졌다. 케이티의 어머니는 “난 긍정적인 태도는 전염성이 있기 때문에 유지해야 한다.”며 “당신은 아이들 앞에서 항상 강해야 한다.”고 전했다.
서울신문 나우뉴스 윤태희 기자 th20022@seoul.co.kr
