[월드피플+] “병원보단 천국을…” 5세 딸 결정을 존중한 母

유전성 운동 감각 신경병을 앓고 있는 5세 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.

미국 CNN, 영국 일간지 데일리메일 등 해외 언론의 28일자 보도에 따르면, 미국 오리건주에 살고 있는 5세 소녀 줄리아나 스노우(5)는 유전성 운동 감각 신경병인 샤르코 마리 투스 질환(Charcot Marie Tooth desease, 이하 CMT)을 앓고 있다.

염색체에서 일하는 유전자의 중복으로 인해 생기는 이 질환은 손과 발의 근육들이 점차 위축되는 증상을 보이며, 치료제를 써도 부작용이 심해 완치가 어려운 희귀병으로 알려져 있다.

한국 출신의 입양아로 미국에서 자라 미국인과 결혼한 뒤 스노우를 낳은 미셸 문은, 아이가 4살 때인 지난해에 “다시 몸이 아프면 병원에 갈래, 집에 있을래?”라고 물었고, 아이는 조금도 지체하지 않고 “다시 병원에 가야 한다면, 차라리 천국을 택할래”라고 답해 엄마의 마음을 아프게 했다.

이 대화는 지난 7월 미셸 문의 블로그에 올려졌다. 엄마와 어린 딸이 ‘천국과 죽음’을 두고 나눈 최초의 대화로, 많은 네티즌들을 울린 바 있다.

이 대화 내용에는 “네가 병원에 가지 않고 집에 있는 것을 택한다면, 엄마와 아빠가 당장 너와 함께 가지 못할 수 있어. 너 혼자 (천국에) 가 있어야하는데, 그걸 알고 있는거니” 라고 엄마가 묻자, 줄리아나가 “걱정하지 마. 하나님이 잘 보살펴 주실 거야” 라고 답한 내용도 포함돼 있다.

지난 해 10월, 줄리아나는 더 이상 병원치료를 받기 어려운 상태가 되어 퇴원했다. 홀로 장난감을 가지고 놀거나 걷는 등 일상생활이 어려워졌고, 코와 배에는 호흡과 음식물 섭취를 도와주는 배관을 꽂고 있어야 한다.

엄마 미셸 문은 병원대신 천국을 선택한 어린 딸에게 “네 병이 많이 심해서 엄마, 아빠, 오빠보다 먼저 천국에 가 있어야해”라고 설명했고, 그 때마다 줄리아나는 오히려 눈물을 흘리는 엄마를 위로했다. 이 사연이 알려지자 일부 네티즌은 “어린아이가 병원 치료를 거부한다고 그걸 들어주는 것은 부모의 도리가 아니다”라고 나무랐지만, 엄마도, 딸도 마음을 바꾸지 않았다.

미셸 문은 “아이가 병원으로 돌아가지 않겠다는 마음을 바꾸지 않고 있다. 다시 한 번 병원에 입원해야 하는 시기가 되면 딸에게 또 물을 것이고, 그때에도 우리는 딸의 뜻을 따르기로 결심했다”고 전했다.　

송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr