172Kg 9세 소년…먹어도 먹어도 배고픈 ‘프래더윌리증후군’

몸무게가 무려 172Kg이 나가는 9살 소년이 있다.

중국 하얼빈(哈尔滨)의 9세 소년 리항(李航)은 키는 150cm지만 체중은 172Kg이나 나간다. 3살 때부터 갑자기 식사량이 크게 늘면서 4살에 체중이 이미 51.6Kg에 달했다. 지금은 비만으로 인한 고혈압, 지방간, 고요산혈증 등 10여 종의 합병증을 앓고 있다.

리항은 다름 아닌 ‘프래더윌리 증후군’을 앓고 있기 때문이다. 그는 3살에 ‘프래더윌리 증후군’ 판정을 받았다. 이후 체중은 나날이 급격히 늘어나는 반면 지적능력은 정상적인 성장을 이루지 못하고 있다. 정서불안에 계산능력도 떨어지면서 간단한 산수문제도 풀 수 없다. 결국 정상적인 등교가 불가능한 지경에 이르렀다. 2012년에는 ‘정신발육지체, 사회생활능력 저하’ 진단을 받기도 했다.



일반적으로 ‘프래더윌리 증후군’은 부친으로부터 물려받은 15번째 염색체가 전혀 없거나 일부가 손실되어 발생하는 희귀병으로 알려졌다. 1만5000명 중에 한명 꼴로 나타나는데 임상증상이 매우 복잡하다. 성장발육 시기별 나타나는 증상이 다르다. 신생아 시기에는 힘이 없어 모유나 우유를 잘 먹지 못하고, 자라면서 식탐이 커지면서 비만해 진다. 그러나 지적능력은 신체적 발달에 크게 뒤떨어진다.

2년 전 그의 소식이 언론에 보도되면서 무료로 다이어트 훈련을 제공해 주겠다는 곳이 나타났다. 과학적인 음식조절과 운동으로 체중은 당시 108Kg에서 72Kg까지 줄이는 데 성공했다. 하지만 집으로 돌아오자마자 체중은 곧 200.4Kg까지 순식간에 불어났다.

결국 지난 3월에는 병원에서 위절제술을 받아 체중을 171.6Kg까지 줄였다. 이후 중의원에서 꾸준히 부항치료도 받고 있다. 또한 신체단련을 위해 길거리에서 돌아다니며 꽃을 파는 일을 하지만, 막대한 체중에 힘이 부쳐 몇 걸음만에 주저앉기 일쑤다. 하지만 리항은 여전히 오늘도 힘겨운 체중과의 싸움을 하고 있다. 그의 소원은 정상적으로 학교를 다니는 일이기 때문이다.

현재 프래더윌리 증후군의 치료를 위해 꾸준히 아이의 식사량을 조절하고, 일부에서는 성장호르몬을 사용하는 방법도 시도되고 있지만, 구체적인 치료 방법은 아직까지 없는 것으로 알려졌다.

사진=왕이신문

이종실 상하이(중국)통신원 jongsil74@naver.com