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작고 가벼운 곰 인형 하나 만으로도 목숨을 위협받을 수 있는 희귀병 소녀의 사연이 알려져 안타까움을 주고 있다.
영국 일간지 데일리메일의 3일자 보도에 따르면 영국 랭커셔에 사는 6살 소녀 애나벨 그리핀은 혈관성 엘러스-단로스 증후군을 앓고 있다. 이 병은 피부, 혈관 그리고 다른 신체 조직과의 결합이 매우 약해 쉽게 멍이 들고, 다쳐도 피가 지혈이 잘 되지 않으며, 상처 치유도 늦어지고 얇은 흉터가 나타난다. 동맥이나 장이 저절로 파열되기 쉽고, 이로 인해 사망할 수도 있다.
일반적으로 엘러스-단로스 증후군은 5000~1만 명 중 한명 꼴로 나타나는데, 태어나자마자 증상이 나타나는 경우도 간혹 있는 것으로 알려져 있다.
그리핀은 이 증후군 탓에 친구들처럼 자전거를 타거나 학교에서 체육시간 등을 즐기지 못한다. 쉽게 상처가 날 수 있을 뿐만 아니라 상처 후 지열이나 회복이 어렵기 때문. 특히 인형을 좋아하는 이 소녀에게 작은 곰 인형조차 ‘흉기’가 될 수 있다. 곰 인형과 살짝이라도 부딪히면 곧장 출혈이 발생하기 때문이다.
타박상에 유독 약한 그리핀은 낮은 강도의 부딪힘에도 멍이 들 수 있고, 심할 경우 장기가 저절로 파열돼 곧장 죽음에 이를 수도 있다. 전문가들은 엘러스-단로스 증후군 환자의 평균 수명을 51세로 보고 있다.
그리핀의 어머니인 사라(37)는 딸을 돌보기 위해 직장을 그만 둬야 했다. 외출할 때면 주위 사람들에게 조심해달라는 당부를 쉬지 않고 한다. 사라는 딸이 넘어질 것 같은 순간이나 충돌 순간에 급하게 딸의 팔을 잡아채는 경우가 있는데, 이마저도 그리핀의 팔에는 큰 멍이 생기고 만다.
사라는 “멍이 한번 생기면 최대 1개월까지 없어지지 않을 때도 있다. 무언가 떨어질 물건이 없는 장소에서만 잠을 재울 수 있다”면서 “아이에게 이러한 증상이 있다는 사실은 생후 1개월 만에 알게 됐다. 낮잠을 자고 일어났을 때 다리에 난 상처를 보았고, 얼마 뒤 몸 여기저기에 멍이 생기는 것을 보고 병원에 데려갔다”고 설명했다.
이어 “최근에 딸을 위한 자전거를 구입했다. 다만 몸 상태를 고려해 한 번에 딱 5분만 타도록 제한했다”면서 “몸이 많이 약하지만 쾌활한 성격이어서 춤추기를 좋아한다”고 설명했다.
그리핀의 부모는 딸과 같은 병을 앓고 있는 사람들을 격려하고 엘러스-단로스 증후군을 널리 알리기 위한 기금활동을 펼치고 있다.
한편 현재까지는 엘러스-단로스 증후군에 대한 효과적인 치료방법은 개발되지 않은 상태다.
송혜민 기자 huimin0217@seoul.co.kr
