“뛰고 싶어요!”…‘심장’ 튀어나온 中소년

“친구들과 한번만이라도 뛰어놀고 싶어요.”

중국의 한 소년이 심장이 밖으로 튀어나온 선천성 희귀증후군 때문에 하루하루를 위험 속에서 살고 있어 주위를 안타깝게 하고 있다.

중국 랴오닝 성에 살고 있는 장 웨이안(4) 소년은 태어날 때부터 ‘칸트렐 증후군’ (Pentalogy of Cantrell)이란 선천성 기형을 안고 태어났다.

소년이 앓고 있는 ‘칸트렐 증후군’은 선천성 심장질환과 흉골 기형으로 단단한 가슴근육과 흉골에 감싸있어야 할 심장이 밖으로 이탈하는 증후군이다.

심장이 아주 얇은 피부에 쌓여있기 때문에 주위의 작은 충격에도 생명이 위태로워질 수 있다. 때문에 소년은 그동안 또래 아이들처럼 지내지 못하고 행여 잘못될까 언제나 집에만 있었다.

그럼에도 불구하고 그동안 한화 약 1,500만원에 육박하는 비싼 수술비 때문에 수술을 엄두도 못 냈다. 하지만 최근 안타까운 사연을 접한 후원자들이 도와줘 그는 베이징의 한 대학병원에서 수술을 준비하고 있다.

소년의어머니는 “밖으로 튀어나온 심장이 다칠까 항상 걱정하는 아들이 안타까웠다.”며 “후원자들에게 너무나 고맙고 건강을 되찾은 장이 다른 아이들처럼 뛰어놀며 건강히 자라길 바란다.”고 전했다.

서울신문 나우뉴스 강경윤기자 newsluv@seoul.co.kr