‘물고기 비늘’ 피부 가진 中희귀병 소년

물고기 비늘을 연상시키는 피부를 가진 중국 소년이 해외 언론에 소개됐다.

중국 장시성에 사는 생후 14개월의 주송셩은 선천적으로 땀구멍이 없이 태어났다. 스스로 온도조절이 불가능하다 보니 아이의 몸은 매일 열로 펄펄 끓는다.

땀구멍이 없는 아이의 피부는 건조하다 못해 모두 갈라져 고목을 연상케 하고, 한 올의 털도 찾아볼 수 없는 온 몸은 물고기 비늘로 뒤덮여 보이는 탓에 ‘물고기 소년’이라는 별명이 생겼다.

아이의 정확한 병명은 총판산 어린선(lamellar ichthyosis).

유전자 이상으로 출생시 얇은 막에 둘러싸여 태어났다가 2주 내에 막이 벗겨지면서 피부에 균열이 생기고 건조해져 물고기 비늘처럼 되는 어린선 증상을 보인다.

아이의 부모는 열이 몸 밖으로 빠져나가지 못해 고온에 시달리는 아이의 몸을 식히려고 얼음침대와 얼음물에 아이를 담구는 일을 수시로 해야 한다.

게다가 몸이 갈라지고 열이 오르면서 발생하는 통증 때문에 아이는 한시도 울음을 그칠 날이 없다.

부모는 “뚜렷한 치료방법을 찾기 어렵다고 들었다. 내 아이가 평생 이렇게 살아야 한다니 참담하다.”며 안타까움을 표시했다.

담당의사는 “아이가 땀을 흘릴 수도 없고, 체내의 열을 배출하지도 못하면서 물고기 비늘처럼 피부가 갈라지고 벗겨지는 심각한 상황”이라며 “선천적인 피부질환이므로 근본적인 치료가 불가능하다.”고 설명했다.

서울신문 나우뉴스 송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr