나비 날개만큼 얇은 피부 가진 희귀병 소녀

마치 나비 날개를 연상케 하는 얇고 투명한 피부를 가진 소녀의 투병기가 알려져 안타까움을 주고 있다고 영국 일간지 더 선이 1일 보도했다.

올해 7살인 홀리 셔는 수포성표피박리증(epidermolysis bullosa)이라는 선천성 병을 앓고 있다. 이것은 작은 마찰에도 피부가 벗겨지며, 외적으로 수포가 형성되고 비립종 등을 만들어 손톱의 생육이상 등을 유발하는 질환이다.

피부가 매우 연약하기 때문에 티셔츠 뒤에 붙은 상표에도 쉽사리 치명적인 상처를 입을 수 있다.

홀리의 손등과 얼굴 피부는 잦은 상처와 현관들로 붉게 물들어 있고, 몸 여기저기 역시 크고 작은 상처로 가득하다.

이 질환을 겪는 환자들을 후원하는 단체인 ‘데브라’는 수포성표피박리증에 대해 “티셔츠에 달린 상표가 뒷목을 노리는 면도칼이 되는 병”이라고 설명하고 있다.

홀리의 엄마인 리아 테일러(31)는 “아이가 비록 희귀질환을 앓고 있기는 하지만, 건강하고 평범하게 자라길 희망한다.”면서 “현재 홀리의 꿈은 승마선수가 되는 것”이라고 말했다.

한편 수포성표피박리증의 확실한 치료방법은 아직 개발되지 않은 상태며, 국내에도 홀리와 같은 병을 앓고 있는 환자들을 위한 환우회(홈페이지 www.koreaeb.com)가 결성되어있지만 기업이나 국가의 도움이 적어 운영이 어려운 것으로 알려져 있다.

송혜민기자 huimin0217@seoul.co.kr